Reklama

Niedziela Małopolska

Życie nie kończy się tutaj

Lekarze powiedzieli mi w szpitalu, że mam wracać z moją 3-letnią córką do domu i jak najmocniej ją kochać, bo w każdej chwili może odejść… – wspomina Jolanta Kuc.

Niedziela małopolska 51/2022, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na przekór diagnozom bez pomyślnych rokowań Ola wciąż walczy. Niedawno skończyła 21 lat. Jolę i Olę można często spotkać w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Widać je już z oddali. Tęczowa kareta, czyli wózek z kolorowymi kołami wyróżnia się na tle szarych murów. Na nim siedzi Ola, ubrana w równie barwną kurtkę i sukienkę. Na twarzy rysuje się piękny uśmiech, po ramionach spływają bujne loki. Mamie też dopisuje humor. Pogoda ducha to cecha charakterystyczna dwóch pań.

Diagnoza

Jolanta Kuc wierzy, że ten uśmiech to łaska, nadprzyrodzony dar. Ich życie jest przecież pełne trudów. Wszystko zaczęło się, gdy 3-letnia Ola niefortunnie upadła. Utrata równowagi pojawiała się coraz częściej, więc rodzice zaczęli poszukiwać przyczyn. Lekarze postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się dopiero po 5 latach: zespół Leigha, czyli śmiertelne schorzenie powodujące zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawiające mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dziewczynka przestała chodzić, została sparaliżowana. Mąż Jolanty odszedł, twierdząc, że nie chce takiej rodziny.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Po kilku latach samotnej walki z trudną diagnozą kobieta założyła stowarzyszenie Mali Bohaterowie, zrzeszające rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby. Wzajemne wsparcie okazało się kluczowe. – Profesor z Warszawy zaproponowała, żebym otworzyła stowarzyszenie, zebrała innych rodziców, którzy po diagnozach czują się samotni, by przecierać szlaki w poszukiwaniu leków, ale także dzielić się sobą, swoim doświadczeniem. Nawet najbliższa rodzina nie zrozumie, co czuje matka, ojciec po takiej diagnozie, a my rozumiemy się bez słów, bo przeżywamy to samo – mówi Jolanta.

Cud

Dziś Jola i Ola trwają przy sobie, ciesząc się każdym otrzymanym dniem. Nikt nie przypuszczał, że dziewczyna osiągnie ten wiek. 30 listopada, w dniu urodzin Oli, bp Jan Zając odprawił w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach Mszę św. dziękczynną za ten cud. – Ola rozchorowała się w dzień Zmartwychwstania, kiedy wszyscy śpiewają Alleluja. Zrozumiałam, że Pan Bóg w tej sprawie, po ludzku beznadziejnej, dał mi ogromną nadzieję. Da się śpiewać Alleluja, bo przecież życie się nie kończy tutaj – mówi z przejęciem mama.

Reklama

Ola w pierwszych dniach Adwentu skończyła 21 lat. Dla rodziny Kuców to powód do ogromnej radości. – Wchodzimy w ten czas z wdzięcznością, bo kolejny raz, 18 lat po diagnozie, Ola tuż po swoich urodzinach będzie oczekiwać na urodziny Pana Jezusa. Oczekujemy radośnie, chociaż pośród bólów i trudów, wiemy, że Pan Bóg nigdy nie zostawia nas samych – mówi Jola i dodaje, że przygotowanie do świąt wygląda u nich inaczej niż w mieszkaniach sąsiadów: – Nie sprzątamy domu, nie czyścimy okien. Czujemy ten czas w inny sposób, bo nasze życie jest inne, przewartościowane. Dla mnie najważniejszą prawdą, przyklejoną zresztą na naszych drzwiach, jest to, że „Tak bowiem Bóg umiłował świat, że Syna swego Jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne” (J 3, 16). Wierzę w to coraz bardziej i taką drogą chcę iść.

Ola narodziła się z miłości, otrzymała diagnozę śmierci, cierpi, ale po to, żeby kiedyś wrócić do nieba...

2022-12-13 14:54

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

25 lat czynią dobro

Niedziela sosnowiecka 25/2021, str. VI

[ TEMATY ]

niepełnosprawni

niepełnosprawność

Archiwum PSONI Koło w Wolbromiu

Kadra stowarzyszenia z szacownymi gośćmi

Kadra stowarzyszenia z szacownymi gośćmi

Agata Kornhauser-Duda wzięła udział w świętowaniu 25-lecia Koła Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w Wolbromiu oraz otwarciu Centrum Wsparcia i Terapii Osób Niepełnosprawnych i Ich Rodzin w Kluczach.

Jubileusz świętowano w Centrum Wsparcia i Terapii Osób Niepełnosprawnych i Ich Rodzin w Kluczach 28 maja. Gości przywitała Urszula Marcinkowska, przewodnicząca Zarządu Koła Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) w Wolbromiu. – Dziękuję wszystkim, na których pomoc stowarzyszenie mogło liczyć w ciągu tych 25 lat działalności. Bez wsparcia wielu naszych przyjaciół nie moglibyśmy się tak szybko rozwijać i nieść pomocy potrzebującym – powiedziała. Następnie uczestnicy spotkania odbyli multimedialną podróż w czasie zapoznając się z działalnością stowarzyszenia od powstania do dnia dzisiejszego. Kolejnym punktem było symboliczne, uroczyste otwarcie placówki poprzez przecięcie wstęgi na tle obrazu, który przedstawia budynek Centrum Wsparcia i Terapii Osób Niepełnosprawnych i Ich Rodzin w Kluczach. Placówkę, która funkcjonuje od roku, ale nie można jej było uroczyście otworzyć z powodu pandemii, poświęcił ks. Marek Łabuda, proboszcz parafii Najświętszej Maryi Panny Nieustającej Pomocy w Kluczach.

CZYTAJ DALEJ

O synodzie na Dworcu Głównym PKP

2024-04-17 18:30

Marzena Cyfert

Spotkanie w Sali Sesyjnej na Dworcu PKP we Wrocławiu

Spotkanie w Sali Sesyjnej na Dworcu PKP we Wrocławiu

W ramach Wieczorów Polskich w Sali Sesyjnej Dworca Głównego PKP we Wrocławiu odbyło się 184. spotkanie, w programie którego znalazł się Synod Archidiecezji Wrocławskiej.

Spotkanie zorganizowało Duszpasterstwo Kolejarzy. Z prelekcją wystąpiła Adriana Kwiatkowska, sekretarz synodu.

CZYTAJ DALEJ

Bp Przybylski: wystarczy, że weźmiemy od Maryi Jezusa

– Maryja chce nam wszystko wyprosić, ale najpierw mówi: weź ode Mnie Jezusa, weź Go na serio do każdego fragmentu swojego życia – powiedział bp Andrzej Przybylski. 16 kwietnia hierarcha przewodniczył w parafii św. Rocha w Naramicach Mszy św. na powitanie obrazu Matki Bożej Częstochowskiej.

Wierni zebrali się przy szkole podstawowej, gdzie odbyło się nabożeństwo oczekiwania. Po przybyciu obrazu z parafii św. Maksymiliana Marii Kolbego Kapłana i Męczennika w Chojnych-Hucie, przy akompaniamencie strażackiej orkiestry, wyruszyli w procesji do kościoła.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję