Zbigniew Kaliszuk: O tym, że Szymon ma zespół Downa, dowiedziała się Pani dopiero po tym, jak się urodził...

Dana Łuszczki: To był bardzo trudny czas. Lekarka wzięła mnie za rękę, pogłaskała i powiedziała, że u mojego syna podejrzewają... pewne cechy zespołu Downa. Byłam przekonana, że to musi być jakaś pomyłka. Kiedy w końcu dostałam swojego synka, porozwijałam go ze wszystkich ubranek, wycałowałam, potem obejrzałam z każdej strony i tylko się utwierdziłam w tym, że żadnego zespołu Downa nie widzę. Albo nie dopuszczałam do siebie, że tak może być. Najgorszy i najtrudniejszy w tym wszystkim był wzrok innych matek.

Przy wypisie ze szpitala dostaliśmy skierowanie na badanie kariotypu. W oczekiwaniu na wyniki ochrzciliśmy Szymka i odwiedziliśmy klinikę w Katowicach. Lekarze podejrzewali, że syn może mieć jeszcze wiele innych wad. Zaczęły mi do głowy przychodzić pytania: Dlaczego przytrafiło się to nam, młodym małżonkom, przecież mieliśmy zdrową córkę i nigdy wcześniej w naszych rodzinach nie było osób z tym zespołem? Co powie nasza rodzina? Jak ja się pokażę na ulicy? Taki miałam bałagan w głowie. Strach i masa obaw. Co robić dalej? Od czego zacząć? Co będzie z naszym synem w przyszłości? Jak on sobie poradzi? Co ze szkołą? Co z naszą rodziną? Wyniki badań kariotypu miały być za miesiąc. Postanowiliśmy z mężem, że zaczekamy na nie ze wszystkimi decyzjami i działaniami. To był okropny czas. Mówi się czasami, że na takie wyniki czeka się jak na skazanie. Gdy przyszedł list z Krakowa, bałam się go otworzyć. Wynik badania był pozytywny. Do końca życia będę pamiętać ten moment. Mój kochany mąż objął mnie, przytulił i powiedział: damy radę!

Od tego momentu wzięliśmy się do pracy. Już wiedziałam i to dało mi motywację do działania. Powzięłam postanowienie, że zrobię wszystko, aby pomóc mojemu synowi. Oczywiście, lęk i strach o jego przyszłość pozostały. Czułam, że zawiodłam mojego męża, rodząc mu niepełnosprawnego syna. Ale to on mi najbardziej pomógł, kiedy nie miałam siły i wiary. Jego obecność i czułość, opieka i miłość pomogły mi przejść te pierwsze trudne chwile. Dzięki jego postawie i wierze pytania, które miałam, zaczęły ustępować miejsca pozytywnym myślom. Z każdym dniem i z każdym krokiem, kiedy obserwowałam postępy Szymona, trudności odchodziły na bok, a my zaczęliśmy dostrzegać, że dzięki synkowi coś w naszym życiu zaczyna się zmieniać. Dziś jestem wdzięczna za Szymona. On jest dla mnie darem. Nie wyobrażam sobie życia bez niego i nie zamieniłabym go na inne dziecko. Dzięki niemu czuję, że żyję. On sprawia, że wokół nas cały czas dzieją się pozytywne rzeczy. Nie sposób policzyć, ilu niezwykłych ludzi poznaliśmy dzięki niemu, ile miejsc mogliśmy zobaczyć, ile serdeczności otrzymaliśmy od ludzi z zewnątrz. Nie sposób też opisać, ile dobra otrzymaliśmy od samego Szymka. On wylewa morze miłości na nas i najbliższych. Nie wyobrażam sobie, żeby go miało nie być. Z Szymkiem nie sposób się nudzić. Powtarzam też ciągle, że mam Szymona w jakimś celu tu, na ziemi.

Pokonała Pani długą drogę od lęku do dumy i ogromnej wdzięczności za syna... Jak ona wyglądała?

Zaliczyliśmy przedszkole samorządowe oraz dwie klasy szkoły podstawowej. Kiedy dziecko jest małe, przez większość czasu nauka jest prowadzona przez zabawę, kolorowanki, tańce, piosenki. Szymek poszedł do przedszkola, kiedy jeszcze do niego chodziła Gabrysia, nasza starsza córka. Było łatwiej, ponieważ w każdej chwili mogła być przy nim, a on się nie bał. Programowo szedł razem z dziećmi w grupie. W szkole podstawowej, niestety, było już trudniej. Szymek jest bardzo ambitny, dlatego zależało mu, aby mieć takie same książki jak inne dzieci w klasie. Chciał robić to samo i mieć takie same zadania oraz obowiązki. Niestety, mimo swoich ambicji i tego, że był rok starszy, odstawał od dzieci w klasie. Nie dawał rady, nie nadążał. W domu codziennie wieczorami siadaliśmy i wspólnie wykonywaliśmy ćwiczenia rehabilitacyjne oraz nadrabialiśmy zaległości ze szkoły. Nazwałam to „wkładaniem łopatą”. Próbowaliśmy stymulacji przez zabawy, wyliczanki, ćwiczenia ruchowe... Męczyliśmy się wszyscy. Wtedy przyszła pora na zmianę szkoły. Wybraliśmy specjalny ośrodek szkolno-wychowawczy. Teraz, kiedy rozmawiamy, Szymon jest już absolwentem.

Długo wzbraniałam się przed tym, by mój syn poszedł do szkoły specjalnej. Bałam się i chyba ciągle nie dopuszczałam do siebie myśli, że jest niepełnosprawny i ma chodzić do szkoły dla takich dzieci. Próbowałam go na siłę „unormalnić”, żeby był taki jak my, jak jego rówieśnicy. Wmawiałam sobie: jak to, on nie da rady? Da radę. Poświęcę mu więcej czasu, będę tłukła z nim tę naukę, to w końcu da radę. Ale jednak tego nie dało się zrobić. Wybór ośrodka to było najlepsze, co mogliśmy dla niego zrobić. Ta szkoła to był dla niego drugi dom. W niej Szymon rozwinął swoje skrzydła. Nabył wszystkie umiejętności, nauczył się życia. Okazało się, że ma wiele pasji i w szkole mógł pokazać, co potrafi. Poza tym poznał nowych ludzi. Zawarł pierwsze przyjaźnie, przeżył pierwsze zakochanie się, mógł wziąć udział w wielu wyjazdach, konkursach. Miał indywidualny program nauczania, odpowiednią kadrę pedagogów, w klasie była mała grupa dzieci i ogólnie przyjazne środowisko. Finalnie Szymon skończył szkołę podstawową oraz przysposabiającą do życia. A ja przyjęłam go takiego, jaki jest.

W którym momencie Szymon zainteresował się projektowaniem mody?

Szymon ma wiele zainteresowań. Od teatru – był aktorem – przez muzykę, taniec z ukochaną dziewczyną Klaudią, aż po modeling i rysunek. Rysuje, odkąd pamiętam. Przechowujemy bardzo wiele jego prac. Uwielbiał zwłaszcza kolorowanki antystresowe. W domu często zdarzały się sytuacje, że Szymon przebierał się w różne stroje. Nie było rodzinnej uroczystości bez oryginalnego przebrania. Podkradał też swojej siostrze ubrania i je przerabiał. Już wtedy widziałam, że moda to jest coś, co go bardzo interesuje. W ośrodku stworzył kolekcję rysunków-karykatur wszystkich nauczycieli. Ich wspólną cechą był strój, buty, kolczyki czy fryzura nauczycieli. Wszystkim nam się to bardzo spodobało. Myślę, że od tamtego momentu jeszcze więcej rysował. Na początku naszą rodzinę w różnych strojach galowych. Potem zaczął rysować suknie tzw. księżniczkowe, balowe i wszystkie inne.

W marcu 2022 r. odbył się pierwszy pokaz sukni zaprojektowanych przez Szymona. Jak to się stało, że jego pasja nabrała tak realnego kształtu?

Szymek jakiś czas temu został zaproszony na Uniwersytet Rzeszowski na spotkanie ze studentami. Jedna ze studentek, Magda Ciołek, zafascynowała się wówczas nim i jego rysunkami. Stwierdziła, że chciałaby pokazać jego talent szerszemu gronu odbiorców. Skontaktowała nas z projektantką Gabrysią Tomaką-Ząbek, prowadzącą firmę Pastelove Motyle. Spotkaliśmy się w czwórkę. Byłam zaskoczona tym, ile Magda miała pomysłów, i nie ukrywam, że początkowo podeszłam do nich troszkę z dystansem. Tymczasem dziewczyny pracowały nad marzeniem Szymona. Nie minęło wiele czasu, gdy zadzwoniła do mnie Gabrysia i totalnie zaskoczyła! Pierwsza suknia Szymona miała się pojawić wraz z innymi sukniami jej projektu na pokazie Fashion Street w Sandomierzu. Szymon był zachwycony i chyba nie dowierzał, że to dzieje się naprawdę. Nie ukrywam, że ja też miałam dreszcze i łzy w oczach. Dziewczyny na tym nie poprzestały i kilka miesięcy później, przy okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, miał się odbyć pokaz mody Szymona! Zanim udaliśmy się na pokaz, Szymon nie mógł znaleźć miejsca w domu. Cały czas powtarzał, że ma „stresa”. Ja też miałam tremę, ponieważ miałam być modelką. Szymon stworzył wiele projektów, ja wybrałam jeden z nich, ale nie wiedziałam, że mam go na pokazie zaprezentować. Byłam pod ogromnym wrażeniem wydarzenia. Prawdziwy show, muzyka, widzowie, kamery i wywiady, cały tłum fotografów, błysk fleszy i gromkie brawa. Szymon był sobą, trema odeszła i z radością oraz bez skrępowania odpowiadał na pytania. Największą frajdę miał wtedy, kiedy sam przemaszerował po czerwonym dywanie. To była jego chwila. Jesteśmy rodzicami piątki dzieci, dla nas to ogromna radość, gdy spełniają się ich marzenia.

Co teraz motywuje Szymona? Czy ma dalsze plany i marzenia związane z projektowaniem?

Oczywiście, jak każdy człowiek Szymon ma również marzenia. Marzy o założeniu rodziny, pragnie mieć wspaniałą żonę i dzieci. Chce kochać i być kochanym. Marzy o własnym domu i o podjęciu pracy. W tym momencie bierze udział w pewnym projekcie, po którym, być może, uda mu się znaleźć odpowiednie zatrudnienie. Jego marzeniem jest praca w salonie sukien ślubnych. Chciałby doradzać klientkom w ich wyborze. Ale chciałby również być kelnerem. Oczywiście, marzy też o projektowaniu i pokazach.

W jakim stopniu Szymon jest w stanie żyć samodzielnie?

Od początku robiłam wszystko, aby zadbać o sprawność Szymona na tyle, by poradził sobie w życiu. I dziś wiem, że on da sobie radę z codziennym funkcjonowaniem. Wykonuje podstawowe czynności wokół siebie i w swoim otoczeniu jak każdy inny człowiek, bez przypominania i pomocy. Obsługuje komputer, telefon komórkowy i wszystkie inne sprzęty domowe, dba o swój pokój, do niego należy codzienne karmienie naszego psa. Sam chodzi do fryzjera, do kościoła, na lody czy swoje drobne zakupy. Zna się na zegarku, choć musi chwilę pomyśleć, żeby odczytać wskazówki. Czyta i pisze, czasami ma jedynie problem z dłuższymi wyrazami. Kilka razy jechał sam autobusem 25 km na zajęcia do Rzeszowa. Ja tylko wskazałam mu, do którego ma wsiąść, a on sam kupił bilet i na dworcu odebrał go trener. Był bardzo szczęśliwy, że tego dokonał. Poczuł się dorosły. Jest dobrze zorganizowany. Jedyna rzecz, której nie byliśmy w stanie go nauczyć, to rozpoznawanie i liczenie pieniędzy. Dodawanie do dziesięciu jeszcze mu wychodzi, ale trudniej jest z pieniędzmi. Dlatego zawsze daję mu na zakupy wyliczoną kwotę. Szymon wiele potrafi, bo do wszystkiego miał dostęp, wszystko mu pokazywałam i go uczyłam. Nie zabraniałam, a wręcz przeciwnie – zachęcałam do próbowania.

Nie ma Pani obaw o przyszłość Szymona? Zwłaszcza o czas, gdy zabraknie Was, rodziców?

Szczerze, to jeszcze o tym nie myślałam. Mam chęć długo żyć! Kiedyś rozmawiałam z Szymonem o moim niepełnosprawnym znajomym, który mieszka w domu spokojnej starości. Szymek zapytał, czy jego też tam kiedyś oddam. Odpowiedziałam, oczywiście, że nie, nigdy w życiu. Szymek wzruszył się, w jego oczach pojawiły się łzy i mi podziękował. Powiedział, że jestem jego najlepszą mamą i że on też nigdy mnie nie odda. Dawniej myślałam, że przecież ma czworo rodzeństwa i to ono się nim zaopiekuje. Ale ja nie mam prawa im tego narzucać. Wiem jednak, że nie zostawią go samego.

Na ile niepełnosprawne dziecko wymusza reorganizację życia, porzucenie planów zawodowych i marzeń?

Prowadzimy z mężem własną firmę i było nam o tyle łatwiej, że kiedy urodził się Szymon i była potrzeba bycia z nim, to po prostu nie pracowałam. Byłam mamą i to na tamten czas była moja kariera.

Wracałam do pracy za każdym razem, kiedy kolejne dziecko było już w przedszkolu. Wiadomo, że przy własnej działalności sami ustalamy sobie czas pracy. To, co się działo i dzieje wokół Szymona, dodaje mi energii i chce mi się działać. Lubię też angażować się społecznie, a jak sobie jeszcze pomyślę, że być może w ten sposób komuś pomogę, to nie ma siły, aby mnie od tego odciągnąć. Niepełnosprawność Szymona nigdy nie była przeszkodą w moim życiu zawodowym i społecznym.

Wspomniała Pani też jednak o tym, że były sytuacje, z którymi trudno było sobie poradzić... Jak się to Państwu udało?

Najtrudniejsze były tzw. fochy Szymona. Czasami zawieszał się i nie mogliśmy w żaden sposób z tego wybrnąć. Szymek ma swoje zdanie i trudno go zmusić, aby było inaczej. Często się obrażał i przestawał nas słuchać. Trzeba było odczekać, aż mu to minie. Trudne chwile przeżyłam też w związku z zabiegami medycznymi, gdy cierpiałam razem z Szymonem. Moim największym wsparciem był i jest mąż. Bez niego nie poradziłabym sobie. On jest dla mnie specjalistyczną pomocą w trudnych chwilach. Mogę na niego zawsze liczyć. Rozumie mnie jak nikt inny. To on szybciej zaakceptował tę sytuację i się w niej odnalazł. Jest silniejszy ode mnie. Swoim spokojem i dystansem wiele razy mi uświadomił, że trzeba poczekać. Na pewno dużo daje mi też wiara w Boga, więc się jej trzymam.

Co powiedziałaby Pani rodzicom, którzy w czasie ciąży dowiadują się o tym, że ich dziecko najprawdopodobniej będzie miało zespół Downa?

Kiedy urodził się Szymon, nikt mi nie powiedział, jak będzie. A potrzebowałam tego, ponieważ przyszłość widziałam tylko w czarnych barwach i miałam milion pytań w głowie. Dlatego kiedy potem widziałam na ulicy mamę z dzieckiem z zespołem Downa, zawsze chciałam podejść i ją pocieszyć. Po prostu potrzymać za rękę i powiedzieć, że to dziecko jest darem, że nie będzie źle, że ono jest nam dane w jakimś celu. Na pewno każda z nas odkryje kiedyś, w jakim.

Wywiad jest fragmentem rozmowy, której całość została opublikowana w książce Każde życie jest cudem. Poznać w niej można więcej podobnych historii.

Warto wybrać życie. To dziecko na was czeka, kocha was. Nie bójcie się, idźcie za głosem serca, bo ono na pewno wskaże wam dobrą drogę. Wskaże wam życie. Każde dziecko jest cudem, jedynym, wyjątkowym i niepowtarzalnym.

Monika Niklas, mama Krzysia z zespołem Downa

Skończyłam studia na kierunku psychologia, a obecnie pracuję w szkole dla dzieci z autyzmem jako terapeutka behawioralna. Od lat trenuję wyciskanie sztangi w leżeniu i przez wiele lat byłam członkinią kadry narodowej w tym sporcie (mistrzyni Polski juniorek w 2010 r. – przyp. red.). Cieszę się z mojego życia. Ono układa się wspaniale i cały czas mnie zaskakuje.

Aleksandra Zielińska z wadą rozszczepu kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową

Lęk nie jest dobrym doradcą. Aborcja to morderstwo z największym okrucieństwem. Dlatego nigdy, ale to nigdy nie zakańczajcie tak ciąży. Jedyną opcją powinno być urodzenie żywego dziecka. Niezależnie, czy to będzie dziecko w pełni sprawne czy niepełnosprawne, czy z wadą letalną.

Paweł i Olga Dębowscy, rodzice Frania

Każde życie jest radością, każde życie jest darem. Nie wyobrażamy sobie, żeby któregoś z naszych dzieci mogło nie być. Widzimy, że każde dziecko jest ważne, potrzebne, cudowne, wspaniałe, i jesteśmy za nie bardzo wdzięczni Panu Bogu.

Iga i Konrad Grzybowscy, rodzice Józia i Tereski z SMA oraz zdrowych Tadzia i Gucia

Moje dzieci nie zwracają uwagi na to, że nie widzę, nie dają mi z tego powodu żadnej taryfy ulgowej.

Daniel Zawodnik, niewidomy od urodzenia wskutek wady genetycznej, szczęśliwy mąż i ojciec trójki dzieci

Brak pełnych, sprawnych rąk wyróżnia naszego synka z tłumu – to prawda, ale prawdą jest też to, że jest wyjątkowy, bo kto potrafi posługiwać się tak sprawnie nogami, gdy ma obie ręce zdrowe? Tacy ludzie jak Nathan (na zdjęciu) są w mniejszości, a przez to stają się szczególni.

Sabina Walczak, mama Nathana cierpiącego na zespół TAR

Wypowiedzi zaczerpnięte ze świadectw opublikowanych w książce Każde życie jest cudem, wydanej przez Fundację Grupa Proelio: ksiazka.proelio.pl .