Reklama

Wiadomości

Caritas Polska: UratujeCie.pl - pomóż małym bohaterom w codziennej walce

Martynka i Patryk lubią grać z rodzicami w planszówki, budować z klocków lego, czasem obejrzeć razem film. Jednak takie wspólne chwile to dla nich luksus. Chwytają je między wizytami u lekarzy, rehabilitacją i godzinami z respiratorem. W walce z rzadką genetyczną chorobą wspomaga ich serwis crowdfundigowy UratujeCie.pl prowadzony przez Caritas Polska.

[ TEMATY ]

Caritas

pomoc

UratujeCie.pl

mat. pras

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Zdjęcia wyglądają jak typowe fotki z wakacji. Patryś i Martynka z rodzicami, wszyscy uśmiechnięci, w tle morze, góry, albo zakole Wisły i Wawel.

– W ubiegłym roku byliśmy w Gdańsku, Krakowie, Zakopanem, Szczecinie. To tylko najważniejsze wyjazdy, ten ostatni był trzytygodniowy – wylicza Magda, mama 12-letniego Patryka i 5-letniej Martynki. Każdy taki wyjazd to wizyta u specjalisty, diagnostyka, pobyt w szpitalu albo na rehabilitacji. Wysiłek dzieci, poświęcenie rodziców, koszty związane z podróżą i opłaceniem pobytu. Ale tego na zdjęciach nie widać.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

– Okulista, kardiolog, pulmonolog, ortopeda, neurolog. Pewnie coś pominęłam, bo jest ich wielu i wciąż dochodzą kolejni – uśmiecha się smutno Magda. Żeby wyjazdy nie kojarzyły się tylko z zapachem szpitalnych korytarzy, rodzina zawsze stara się przy ich okazji zobaczyć coś ciekawego, spędzić choć trochę czasu na spacerze. Magda mówi, że dla jej dzieci to kolekcjonowanie wspomnień z aktywności, które nie wiadomo jak długo będą dla nich dostępne. Bo przecież jeszcze niedawno Patryk musiał być podłączany do respiratora tylko na noc. Teraz coraz częściej zdarza się, że i w ciągu dnia chłopcu tak ciężko oddychać, że trzeba go podłączyć do urządzenia.

Nocą najtrudniej

Miopatia wrodzona, na którą cierpią Martynka i Patryk, najpierw osłabia mięśnie, później prowadzi do ich zaniku. Dzieci mają problemy z piciem, mówieniem, jedzeniem, poruszaniem się, z oddychaniem. Nawet odkaszlnąć porządnie nie można, potrzebne jest specjalne urządzenie wspomagające – koflator. Patryk od ośmiu lat, Martynka od dwóch, w nocy oddychają z pomocą respiratora. I to właśnie noce są najgorsze.

– Kiedy przyjdzie noc, człowiek się rozkleja. Zbieramy siły, aby rano wstać i dalej walczyć. Mąż do pracy, a ja wszystko organizuję w domu. Plan wizyt, telefony, rehabilitacja – opowiada Magda.

Jej córka jeszcze czasami pokona krótszą odległość na własnych nogach, ale poza swoim mieszkaniem oboje z synem już poruszają się na wózkach. Leku na miopatię nie ma, trwają badania za granicą. Pozostaje zapobieganie rozwojowi choroby, ciągłe monitorowanie parametrów mięśniowych, diagnostyka, rehabilitacja ruchowa, ćwiczenie wzroku, terapia logopedyczna, pomoc psychologa. Wszystko kosztuje, miesięcznie wydają po kilka tysięcy złotych, a przecież potrzebne są jeszcze specjalistyczne sprzęty – wózki, fotele stabilizujące postawę ciała. Wózek musi być elektryczny, może kosztować do 20 tys. zł, starcza na rok. Do tego miopatia nie jest jedynym problemem rodzeństwa – Martynka cierpi również na jamistość rdzenia, a Patryk ma zdiagnozowany zespół Aspergera.

Reklama

Jak w więzieniu

Przedszkole Martynki nazywa się Akademia Młodego Człowieka, dziewczynka je uwielbia. Ma koleżanki, wspierających opiekunów, ale z powodu licznych hospitalizacji nie była tam już cztery miesiące. W domu bawi się z bratem klockami, lubi też samochody i zabawy lalkami.

Patryk to urodzony konstruktor, lubi budować, pięknie rysuje – pomimo trudności i bólu rąk. Chodzi do piątej klasy podstawówki. Ma wsparcie nauczycieli i dyrekcji szkoły, ale ostatnio uczy się raczej zdalnie. I to nie tylko przez pandemię. Coraz trudniej jest mu wchodzić po schodach. Drugie piętro bez windy, mała klatka schodowa, na której nie można zostawić wózka. Ich siedleckie mieszkanie powoli staje się więzieniem.

Małe cuda

Mąż Magdy pracuje, ona sama musiała kilka lat temu zrezygnować z pracy, która dawała jej wiele satysfakcji. Z zawodu jest pedagogiem i terapeutą integracji sensorycznej, kiedyś pracowała z dziećmi niepełnosprawnymi, dziś cały czas zajmuje jej opieka nad Martynką i Patrykiem. Z jednej pensji nie daliby rady pokryć wszystkich wydatków. Na swojej drodze spotykają jednak życzliwych ludzi. Wielkim przeżyciem był dla nich wyjazd do Energylandii – właściciele parku rozrywki zaprosili całą rodzinę na nieodpłatną wizytę, bezpłatny był także nocleg w pobliskim kompleksie wypoczynkowym Western Camp. Wspaniała przygoda i świetnie spędzony czas, wszystkim udało się w tym dniu zapomnieć o chorobie.

Reklama

Od jednego z darczyńców mają dostać mieszkanie bardziej odpowiadające ich potrzebom. Trzeba będzie jednak je wykończyć i wyposażyć – na to również są potrzebne środki. Martynka i Patryk są podopiecznymi serwisu UratujeCie.pl prowadzonego przez Caritas Polska. Za jego pośrednictwem zbierają fundusze na terapię, rehabilitację i poprawę warunków bytowych.

– Dwoje chorych dzieci w rodzinie to wyjątkowe wyzwanie dla rodziców, ale wśród naszych podopiecznych jest mnóstwo bohaterów, którzy muszą sobie radzić z życiowymi dramatami. Cierpiący na rzadkie schorzenia, ofiary wypadków i innych losowych wydarzeń – pomogliśmy już 184 osobom, na których rzecz nasi darczyńcy przekazali łącznie 15 403 129 zł – przypomina Agnieszka Sobocińska, koordynatorka projektu UratujeCie.

Nie ma rzeczy niemożliwych

Niekiedy kwoty potrzebne na leczenie są oszałamiające. Jak w przypadku dwuletniej Zuzi. W wieku 7 miesięcy dziewczynka zachorowała na zapalenie płuc, przestała podnosić głowę leżąc na brzuchu. Zaczęło się chodzenie po lekarzach. Kiedy skończyła roczek, nie potrafiła nawet sama usiąść. Diagnoza przyszła kilka miesięcy później – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Nieleczone dzieci umierają, czasem nie dożywając dwóch lat.

– W wieku dwóch lat dziecko powinno biegać, skakać i się bawić. Zuzia nie siada, nie podnosi główki, nie przekręca się na brzuch, nóżki i rączki wyglądają jak u dwumiesięcznego dziecka, po infekcji zapadła jej się klatka piersiowa – opisuje stan córki Lidka, mama Zuzi.

Rodzina robi wszystko, aby pomóc. Zbierają nakrętki, makulaturę, złom, prowadzą licytacje – żeby tylko zebrać 9,5 mln zł na lek, który sprawi, że Zuzia zacznie się normalnie rozwijać. Bez pomocy nie dadzą jednak rady – bo kto może w krótkim czasie uzbierać taką kwotę? A zegar bije nieubłaganie – leczenie jest skuteczne, jeśli zostanie wdrożone zanim dziecko osiągnie wagę 13 kg. Zuzia waży już 9 kg.

Do grona wspierających Martynkę, Patryka i Zuzię oraz wielu innych potrzebujących pomocy, może dołączyć każdy. Wystarczy wejść na stronę uratujecie.pl, przeczytać historie podopiecznych i wspomóc wybraną zbiórkę.

2022-02-10 16:35

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Na sygnale dla ducha

Niedziela wrocławska 11/2015, str. 4-5

[ TEMATY ]

modlitwa

pomoc

faustyna.archidiecezja.wroc.pl

Potrzebujesz modlitwy, ale wstydzisz się o nią poprosić? A może chciałbyś mieć „swoją” wspólnotę, tylko nie bardzo wiesz, jak się zaangażować? Na pomoc przyjeżdża Pogotowie Modlitewne, stacjonujące w parafii św. Faustyny we Wrocławiu.

CZYTAJ DALEJ

Kraków: uroczystości pogrzebowe poety Leszka Długosza

2024-03-27 19:12

[ TEMATY ]

pogrzeb

PAP/Łukasz Gągulski

- Żegnamy człowieka niezwykłego, o którego prawdziwym duchu mówi jego poezja - mówił abp Marek Jędraszewski w czasie uroczystości pogrzebowych śp. Leszka Długosza w kościele Świętego Krzyża w Krakowie. Doczesne szczątki artysty spoczęły na Cmentarzu Rakowickim.

- Żegnamy człowieka niezwykłego, o którego prawdziwym duchu mówi jego poezja, a także często poezja śpiewana - stwierdził abp Marek Jędraszewski na początku Mszy św. pogrzebowej w kościele Świętego Krzyża w Krakowie. Zwrócił uwagę na zbiór wierszy „Ta chwila, ten blask lata cały”. - Ten zbiór mówi wiele o miłości pana Leszka Długosza do życia; do tego, by tym życiem umieć się także upajać - dodawał metropolita krakowski cytując fragmenty poezji, wśród których był wiersz „Końcowa kropka”. - Odejście pana Leszka Długosza jest jakąś kropką, ale tylko kropką w jego wędrówce ziemskiej - mówił abp Marek Jędraszewski. - Głęboko wierzymy, że dopiero teraz zaczyna się pełne i prawdziwe życie; że z Chrystusem zmartwychwstałym będziemy mieć udział w uczcie cudownego życia bez końca. Tym życiem będziemy mogli się upajać i za nie Bogu dziękować i wielbić - dodawał metropolita krakowski.

CZYTAJ DALEJ

USA/ Prezydent Ukrainy Zełenski: nie mamy już prawie artylerii

2024-03-28 20:25

[ TEMATY ]

#pomocdlaUkrainy

rosyjska agresja na Ukrainę

PAP/PRESIDENTIAL PRESS SERVICE HANDOUT

Prezydent Ukrainy na froncie

Prezydent Ukrainy na froncie

Rosja na 100 proc. wykorzystuje przerwę we wsparciu USA dla Ukrainy; nie mamy już prawie w ogóle artylerii - powiedział w wyemitowanym w czwartek wywiadzie dla amerykańskiej telewizji CBS prezydent Ukrainy Wołodymyr Zełenski. Ostrzegł, że bez amerykańskiego wsparcia Ukraina przegra, a wojna bardzo szybko może "przyjść do Europy".

Zełenski rozmawiał z reporterem CBS pośród ruin osiedla w niezidentyfikowanym mieście na wschodzie Ukrainy. Pytany o sytuację na froncie ocenił, że Ukrainie udało się ustabilizować sytuację i jest ona lepsza niż dwa-trzy miesiące temu, kiedy siły ukraińskie zmagały się z dużym deficytem amunicji artyleryjskiej.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję