Reklama

Niedziela Sosnowiecka

Uratujmy Oliwkę

Zostało bardzo niewiele czasu, by spełnić marzenia Oliwki o normalnym życiu. Dziewczynka natychmiast potrzebuje funduszy na bardzo kosztowną terapię genową.

Niedziela sosnowiecka 26/2021, str. V

[ TEMATY ]

pomoc potrzebującym

Archiwum rodzinne

Terapia genowa może pomóc uratować życie dziecka

Terapia genowa może pomóc uratować życie dziecka

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Choć terapię wyceniono na ponad 9 mln zł to rodzice i przyjaciele dziecka zebrali już blisko 90% wspomnianej kwoty. W chwili, gdy powstaje ten artykuł, konto Oliwki zwiększyło się o kolejne 180 tys. zł. Pozostaje jednak do zebrania – tylko i aż 600 tys. zł.

Oliwka Hyla urodziła się 4 czerwca 2020 r. Po miesiącu jej mama zauważyła, że coś jest nie tak – jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiła jej nóżki, te opadały bezwładnie. Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Rodzice natychmiast skonsultowali się z neurologiem, jednym, drugim. Każdy mówił, że sprawa nie wygląda dobrze. Aby zyskać na czasie rodzice Oliwki zdecydowali się na prywatne badanie. Diagnoza została postawiona szybko i była szokiem. Lekarze stwierdzili SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Na szczęście w szpitalu w Chorzowie trafili na wspaniałego lekarza. Szybko zakwalifikowano dziecko do leczenia refundowanego w Polsce. Jednak mimo leczenia i rehabilitacji nie ma upragnionych rezultatów. Główka jest dalej wiotka, nóżki nieruchome.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Ale rodzice Oliwki nie poddają się, znaleźli informacje o tym, że jest też inne leczenie – terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety – choć od niedawna dostępna w Polsce – nie jest refundowana. Jej koszt jest ogromny – 9,5 mln zł. – To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie. Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić! Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co choroba już odebrała, ale zatrzyma postęp. Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało, które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem – wyjaśnia Agnieszka Hyla, mama Oliwki. I dodaje, że gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni, dopiero dowiedzieli się, że będą mieć wymarzonego dzidziusia. – Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna – tłumaczy Agnieszka Hyla.

Reklama

– Pragniemy zebrać wspomnianą kwotę dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas. Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego. Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie. Z całego serca prosimy pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem – apeluje Łukasz Hyla, tata Oliwki.

Choroba zabiera coraz więcej, Oliwka ma problemy z oddychaniem, stała się więźniem maleńkiego ciała, nad którym nie ma prawie żadnej władzy. Zbiórka funduszy jest prowadzona za pośrednictwem portalu siepomaga.pl/oliwka . – Oliwka słabnie w oczach, jednak my wciąż wierzymy, że zdążymy dać jej szansę. Może się udać tylko z Wami! Prosimy... – apelują ze łzami w oczach rodzice.

2021-06-22 14:25

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Ukryta nędza

Niedziela łódzka 47/2023, str. I

[ TEMATY ]

pomoc potrzebującym

Piotr Drzewiecki

Smartfon to nie wszystko

Smartfon to nie wszystko

Ludzkiej biedy jest o wiele więcej niż tylko ta, którą codziennie spotykamy na ulicach Łodzi, Zgierza, Bełchatowa, Piotrkowa Trybunalskiego czy też mniejszych miejscowości.

Czy w czasach obecnych człowiek powinien chodzić głodny, obdarty, nieumyty, skoro wokół nas jest tyle organizacji pomocowych, kierujących swoje działania na rzecz potrzebujących? Wydaje się, że nie. Okazuje się jednak, że ile byśmy nie otworzyli punktów dystrybucji odzieży i jedzenia, lodówek społecznościowych i noclegowni, zawsze będą z nich korzystać osoby dotknięte biedą.

CZYTAJ DALEJ

Pogrzeb bez Mszy św. w czasie Triduum Paschalnego

[ TEMATY ]

duszpasterstwo

pogrzeb

Eliza Bartkiewicz/episkopat.pl

Nie wolno celebrować żadnej Mszy świętej żałobnej w Wielki Czwartek - przypomina liturgista ks. Tomasz Herc. Każdego roku pojawiają się pytania i wątpliwości dotyczące sprawowania obrzędów pogrzebowych w czasie Triduum Paschalnego i oktawie Wielkanocy.

Ks. Tomasz Herc przypomniał, że w Wielki Czwartek pogrzeb odbywa się normalnie ze śpiewem. Nie wolno jednak tego dnia celebrować żadnej Mszy Świętej żałobnej. W kościele sprawuje się liturgię słowa i obrzęd ostatniego pożegnania. Nie udziela się też uczestnikom pogrzebu Komunii świętej.

CZYTAJ DALEJ

Ojciec Pio tajemnice Męki Pańskiej nie tylko kontemplował, ale jej ślady nosił na ciele

2024-03-28 23:15

[ TEMATY ]

Droga Krzyżowa

św. o. Pio

Wydawnictwo Serafin

O. Pio

O. Pio

Mistycy wynagrodzenia za grzechy są powołani do wzięcia w milczeniu grzechów i cierpienia świata na siebie, w zjednoczeniu z Jezusem z Getsemani. Rzeczywiście, Ojciec Pio tajemnice Męki Pańskiej nie tylko kontemplował i boleśnie przeżywał, ale jej ślady nosił na własnym ciele, aby w zjednoczeniu ze swoim Boskim Mistrzem współdziałać w wynagradzaniu za ludzkie grzechy. Jako czciciel Męki Pańskiej chciał, aby i inni korzystali z jego dobrodziejstwa.

„Misterium miłości. Droga krzyżowa z Ojcem Pio” to rozważania drogi krzyżowej, które proponuje nam br. Błażej Strzechmiński OFMCap - znawca życia i duchowości Ojca Pio. Rozważania każdej ze stacji przeplatane są z fragmentami pism Stygmatyka. Książka wydana jest w niewielkiej, poręcznej formie i zawiera także miejsce na własne notatki, co doskonale nadaje się do osobistej kontemplacji Drogi krzyżowej.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję